The Globe and Mail dresse le profil de familles de l’OMRM et des défis auxquels elles font face lorsqu’un enfant est malade

Les parents doivent assumer des dépenses moyennes de 28 475 $, ce qui couvre surtout les frais de subsistance à proximité de l’hôpital. L’OMRM contribue à alléger ce fardeau et est devenue un élément essentiel dans le paysage des soins de santé.

Vous pouvez lire la traduction française de l’article ci-dessous :

Le Manoir Ronald McDonald et les obstacles à surmonter pour aider les familles à rester ensemble lors d’un traitement contre le cancer

Par : André Picard

Publication : Le 26 décembre 2019 

Le 19 septembre, Jacey Schlosser a amené son fils aux urgences du centre hospitalier régional de Red Deer, en Alberta, parce qu’il se plaignait d’une « douleur dans sa tête », ce qui lui semblait plutôt anormal chez un enfant de quatre ans.

Quelques heures plus tard, elle prenait place avec son fils dans une ambulance en route vers l’hôpital pour enfants de Stollery, à Edmonton, où il a reçu un diagnostic de leucémie aiguë lymphoblastique (LAL).

Depuis, Daxton reçoit un traitement de chimiothérapie et séjourne avec sa mère au Manoir Ronald McDonald situé à proximité de l’hôpital, alors que son père et sa sœur font l’aller-retour les fins de semaine pour de petites réunions de famille.

« Si cet endroit n’existait pas, je ne sais pas ce que nous ferions. Je serais complètement désespérée – et ruinée », imagine Mme Schlosser.

Peu avant Noël, la famille a appris que Daxton est en rémission, le plus beau cadeau qu’elle n’ait jamais reçu. Mais elle n’est pas au bout de ses peines, car le garçon recevra un traitement de suivi dès le début janvier.

Au Canada, les soins hospitaliers et les traitements médicaux sont fournis sans frais grâce au système de soins de santé universel. Mais les familles doivent assumer les frais de déplacement et d’hébergement, ainsi que tous les frais associés. 

Cela peut représenter un fardeau écrasant, tant financièrement qu’émotivement, surtout lorsque l’enfant est atteint d’une maladie très grave qui nécessite des mois de soins prodigués seulement dans certains grands centres.

Au Canada, le seul organisme qui offre l’hébergement et le répit aux enfants malades et à leur famille est le réseau de 15 Manoirs Ronald McDonald et de 17 Salles familiales situées dans l’ensemble des hôpitaux pédiatriques au pays.

« Nous prenons soin de la famille pour que l’hôpital puisse prendre soin de l’enfant », explique Cathy Loblaw, chef de la direction de l’Œuvre des Manoirs Ronald McDonald du Canada.

Bien que, chaque jour, 525 familles séjournent dans les Manoirs, ce qui représente près de 27 000 familles par année, l’organisme ne parvient pas à satisfaire à la demande. L’an dernier, plus de 7 000 familles se sont vu refuser l’accès par manque de place. (Chaque Manoir est doté d’un comité d’évaluation, et la distance entre l’hôpital et la maison est l’un des facteurs déterminants.)

Selon Karima Karmali, directrice du Centre pour l’innovation et l’excellence dans les soins centrés sur l’enfant et la famille de l’Hospital for Sick Children de Toronto, divers facteurs peuvent expliquer l’augmentation de la demande, dont la complexité croissante des soins, la pression exercée par les hôpitaux pour réduire la durée du séjour et le fait qu’on s’attende beaucoup plus qu’avant à ce que les parents participent activement aux soins prodigués à leur enfant.

« Quand votre enfant reçoit un diagnostic accablant, votre monde est complètement bouleversé et ce qu’il vous faut, c’est de la stabilité, indique-t-elle. Les Manoirs offrent un hébergement privé, des repas maison, des cours de rattrapage, des programmes de bien-être, et beaucoup plus encore. » 

Mme Karmali raconte que sans l’hébergement temporaire offert par l’OMRM du Canada, des parents essaient de dormir dans la chambre de leur enfant ou en sont réduits à vivre dans leur voiture, et leur santé et leurs relations en souffrent.

Une étude a démontré qu’au cours des trois mois suivant l’établissement d’un diagnostic de cancer chez leur enfant, les parents doivent payer en moyenne 28 475 $ de leur poche en frais divers. La majeure partie des dépenses sont consacrées à la subsistance et sont engagées à proximité de l’hôpital.

Les parents hébergés dans un Manoir Ronald McDonald paient environ 11,50 $ la nuit – comparativement à 150 $ à l’hôtel – ce qui comprend une chambre individuelle, des repas préparés par des bénévoles et un grand nombre d’activités pour occuper les enfants traités, de même que leurs frères et sœurs.

Mais pour Mme Schlosser, les bienfaits intangibles comme l’entraide entre parents et le fait que son fils puisse jouer avec d’autres enfants revêtent aussi une valeur non négligeable. « Les autres parents ne vous prennent pas en pitié, ils vous comprennent parce qu’ils vivent la même chose que vous. »

Ouvert à Philadelphie en 1974, le premier Manoir Ronald McDonald a vu le jour à l’initiative de la Dr Audrey Evans, une oncologiste légendaire, en collaboration avec le propriétaire des Eagles de Philadelphie d’alors (père d’un enfant qui a survécu au cancer), qui a convaincu McDonald’s de faire don des revenus liés à la vente de ses laits frappés de la Saint-Patrick. Il y a aujourd’hui 373 Manoirs

Ronald McDonald, répartis dans 64 pays.

« Ce qui a commencé comme une simple bonne idée est devenu un véritable service essentiel avec le temps », résume Cathy Loblaw.

C’est d’autant plus vrai que les deux tiers des jeunes patients ne vivent pas à proximité d’une ville dotée d’un hôpital pour enfants, qu’en moyenne, leur séjour dure 14 jours, et que plus de la moitié des familles reviennent plus d’une fois à l’hôpital, car les traitements peuvent s’étendre sur des mois ou même des années.

Le budget annuel de l’OMRM du Canada s’élève à 31,2 millions de dollars, dont environ 35 % sont assumés par McDonald’s du Canada. Le géant de la restauration rapide se charge également des frais d’exploitation de l’organisme, de même que de ses campagnes publicitaires hyper touchantes. La plupart des dons proviennent de la clientèle de McDonald’s et de ses partenaires d’affaires, et des initiatives comme le Grand McDon, qui a permis de récolter 3,6 millions de dollars l’an dernier.

Le nerf de la guerre, toutefois, réside dans les coûts d’immobilisation. De 2010 à aujourd’hui, l’OMRM du Canada est passée de 213 à 525 lits, et on prévoit faire passer ce nombre à 800 d’ici 2025. Pour ce faire, il faudra de nouveaux investissements à hauteur de 165 millions de dollars.

Jacey Schlosser regarde son fils Daxton, 4 ans, courir dans un corridor du Manoir Ronald McDonald d’Edmonton, le 23 décembre 2019.

« Les besoins des enfants et des familles évoluent au même rythme que les soins, et il faut repenser le système de soins de santé pédiatriques », observe Mme Loblaw. Et au cœur de la réflexion, une question s’impose : les soins aux enfants gravement malades doivent-ils reposer sur la charité?

Ce qui ne fait aucun doute, par contre, c’est à quel point les familles dépendent des services d’hébergement offerts et combien ils en sont reconnaissants. 

Au Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO), à Ottawa, la coutume veut que les patients fassent sonner une cloche lorsque leur traitement contre le cancer prend fin et qu’ils sont en rémission.

Le 19 décembre, Aspyn Carroll de Pembroke, en Ontario, a fait sonner cette cloche. Sa famille et elle ont vécu pendant 10 mois au Manoir Ronald McDonald d’Ottawa, durant son traitement contre la leucémie.

Son père, Tom Carroll, considère que la possibilité de demeurer à proximité d’Aspyn a permis à la famille d’être « une famille normale durant une période anormale. »

« Les infirmières et les médecins du CHEO ont sauvé la vie de notre fille, mais le Manoir Ronald McDonald a sauvé notre famille. »